Photo : © Hospice périnatal – Empreinte de vie
« L’hospice périnatal comme lieu de véritable amour » et comme une « alternative » à l’avortement pour les femmes qui ont reçu un « diagnostic prénatal » sur « des malformations congénitales et héréditaires » de leurs enfants. Tel était le thème de l’intervention de la religieuse ukrainienne et présidente de l’ONG « Hospice périnatal – Empreinte de vie » Giustina Olha Holubets, de Lviv (Ukraine), lors de la conférence de presse de présentation de l’Assemblée générale de l’Académie pontificale pour la vie sur le thème « La fin du monde ? Crises, responsabilités, espoirs”, qui se déroule du 3 au 5 mars au Centre de congrès Augustinianum.
À la conférence étaient aussi présents: Mgr Vincenzo Paglia, président de l’Académie pontificale pour la vie ; Prof. Katalin Karikó, Prix Nobel de médecine 2023 ; Prof. Guido Tonelli, Université de Pise (Italie) ; Prof. Henk ten Have, Université Anahuac, Mexico (Mexique).
Sœur Giustina Olha – qui est aussi psychologue clinicienne au Centre de génétique médicale de l’Institut de pathologie héréditaire de l’Académie nationale des sciences médicales d’Ukraine – a expliqué que, malgré « une tendance au diagnostic prénatal avec la prévention des malformations congénitales et héréditaires qui conduisent souvent à l’avortement », « il y a des couples qui décident de ne pas avorter même lorsqu’ils sont confrontés à des malformations congénitales et héréditaires et poursuivent la grossesse pour prendre soin de leur bébé jusqu’à sa dernière minute de vie ». « Très souvent, ces couples ne bénéficient pas du soutien et de la compréhension de la société, même de leur famille et du corps médical », a-t-elle noté.
L’organisation à but non lucratif « Hospice périnatal – Empreinte de vie » est « la première proposition de soins palliatifs périnatals en Ukraine, qui a commencé son histoire en 2013 et qui opère à Lviv depuis 2017, en aidant les parents et leur progéniture en phase terminale à des soins hautement qualifiés et multidisciplinaires ».
Selon la Sœur Giustina Olha, « l’organisation a soutenu de nombreuses familles » offrant un soutien médical, mais aussi « spirituel et psychologique, en collaboration avec des professionnels de la santé en Ukraine et à l’étranger ».
Le slogan de l’organisation est : « Je ne peux pas ajouter des jours à ta vie, mais je peux ajouter de la vie à tes jours. »
La religieuse a précisé que « certains » des enfants qui ont reçu un diagnostic prénatal mortel « se sentent bien et sont dans les bras de leurs mères ».
« Pour les parents qui ont accueilli leurs enfants, a-t-elle noté, cette vie courte et petite, comme un météore, a laissé la richesse de la Vie et la force qui les a soutenus dans les pertes et les souffrances graves, et plus tard … dans un effort pour s’ouvrir et faire une nouvelle vie. » S’attardant sur les activités de l’organisation, sa présidente a dit que les soins proposés aident « les parents à poursuivre la grossesse, à valoriser le peu de temps qui leur reste à passer avec l’enfant, à prendre des décisions concernant le travail, l’accouchement, les interventions éthiquement autorisées et sensées en fonction de l’état de l’enfant, et à prendre soin de l’enfant pendant la courte période de sa vie ».
Les principaux objectifs de l’hospice périnatal sont les suivants : « sensibiliser à la perte périnatale » et « au droit de la personne à recevoir des soins palliatifs de haute qualité, en mettant l’accent sur les soins palliatifs périnatals ainsi que sur les soins aux parents et à leurs familles »; « apporter un soutien aux mères et aux couples qui, pendant leur grossesse, découvrent que leur enfant à naître est atteint de troubles congénitaux ou de handicaps graves »; « apporter un soutien aux bébés à naître atteints de troubles mettant leur vie en danger »; « fournir un accompagnement en cas de deuil aux parents qui perdent leur enfant pendant la grossesse ou après l’accouchement ».
La Sœur a souligné que « l’organisation a pour but d’aider les parents à passer le temps court et précieux avec leur bébé dans l’amour ; de les soutenir tous les deux au moment de dire au revoir à leur nouveau-né ».
Ceux qui travaillent dans l’hospice sont « convaincus qu’il n’y a pas de pied si petit qui ne laisse pas de trace dans ce monde, a expliqué la Sœur. Dans ces cas, l’accent est mis sur la reconnaissance de la vie en prenant soin d’elle et en même temps sur la considération de la mort comme partie intégrante de la vie humaine ».
En concluant, Sœur Giustina Olha a dit : « Même dans les cas où ‘on ne peut rien faire’, on peut toujours faire quelque chose. Aimer. Jusqu’à la fin. »
